近日,肺移植专家陈靖宇高兴地发文:肖佳佳双肺移植后开始上学了。 她学习成绩优秀,而且热爱音乐。 她每年都会参加比赛并获奖。 让我们为她点赞吧。 记者了解到,陈靖宇与肖佳佳关系特殊。 来自四川成都的小佳佳几个月大时就出现了莫名的呼吸衰竭,一直到处求医无果。 四年前,8岁的佳佳在无锡市人民医院接受了双肺移植手术。 陈靖宇副院长带领的团队顺利完成了手术,创下了当时国内最小的双肺移植成功纪录。 四年过去了,如今嘉嘉已经回到了学校,并与陈靖宇建立了深厚的感情。 她称呼他为“陈爷爷”,经常给“陈爷爷”报喜,并给她寄去获奖证书。
紫牛新闻记者刘刘 图及视频/受访者提供
1 患有罕见疾病的女孩手术后返回学校并获得了一张床的奖励
“现在我出门都看不出来她动过手术了!” 佳佳妈妈高兴地告诉扬子晚报紫牛新闻记者,佳佳现在已经恢复得和正常人一样了,可以参加各种体育运动,还专门学习舞蹈,除了舞蹈之外,她还多次在舞蹈、钢琴比赛中获奖。 “现在她还需要吃抗排斥药物,每12小时一次,我们早上8点30分、晚上8点30分吃药。” 佳佳的妈妈说,除了胸前那道长长的疤痕外,没有任何受苦的痕迹。
12岁的佳佳因为生病,现在已经读小学四年级了,已经耽误了三年。 与手术前相比,她长大了很多,但看上去还是比同龄的孩子小。 “她身高1.3米左右,和班里的同学差不多,但心智比较成熟,喜欢照顾事情,做他们的大姐姐。”
佳佳妈妈回忆,手术后佳佳恢复得很快,半个月左右就出院了。 到2020年1月,她已准备好重返校园。 回到小学的那天,佳佳特意拍了一张照片发给陈靖宇,并说:“我开开心心去上学了!” 在学校里,她喜欢跳舞,也很勤奋地练习钢琴。 在佳佳妈妈晒出的照片中,记者看到,一张小床上铺满了佳佳获得的各种奖项,足足有十多个。 “这些都是两年努力的成果。她刚刚在第八届舞蹈中国霓裳杯舞蹈展演中获得特别金奖。今年7月3日,她参加了在成都市音乐厅举行的钢琴演奏会。这个月28日,她还要参加舞蹈六级考试。”
2 确诊时,这是当时全国唯一的病例。 对于这么小的孩子来说,进行肺置换是极其困难的
紫牛新闻记者了解到,佳佳只有9个月大的时候,妈妈就发现她总是呼吸困难,还经常脸红。 起初,她带着孩子到呼吸科接受治疗。 直到孩子5岁时,医生才怀疑这可能是肺部问题。 在当地医院心肺科,佳佳被诊断出患有肺表面活性物质代谢引起的肺纤维化(SFTPC),这是一种先天性遗传缺陷,也是当时全国唯一的病例。 通过人介绍,他们联系上了时任无锡市人民医院副院长的陈靖宇。
佳佳妈妈还记得,2019年7月4日晚上10点,她在无锡高铁站下车后带着佳佳去医院。 当时她万万没有想到,仅仅两个多月后,佳佳就顺利完成了移植手术并出院了! 当时,中国还没有10岁以下儿童肺置换成功的案例,在世界上也是非常罕见的。 陈靖宇看了佳佳的情况后,给出的判断是:可以更换,但是这么小的一个还没做,可能等不到肺源了。 “他说,你的孩子已经8岁了,但身高和体重看起来就像4岁的孩子。” 除了换肺,嘉嘉还面临排斥、感染等各种考验,高昂的费用也压在了她的胸口。 在以卖菜为生的夫妻面前,佳佳妈妈却毫不犹豫:一定要做!
后来,佳佳妈妈在医院附近租了一套房子,佳佳每天一边吸氧一边等待肺源。 9月24日晚,佳佳妈妈接到陈靖宇医生的电话:“现在肺有供应了,半小时后可以把孩子送过来吗?” 挂断电话后,佳佳妈妈赶紧把孩子送往医院,她还记得在麻醉手术前,佳佳说:“等我好了,我就去迪士尼!” 幸运的是,这个愿望后来成为了现实。
3 我最大的愿望是上学,但现在我又更新了我的梦想:长大后成为一名医生
“嘉嘉不做手术就不能走路,不能上学。每次看到小区里有别的孩子去上学,她都会难过地说:我要上学!看到她难过,我就把门关上。让她看到了。” 佳佳妈妈说:“我们去无锡的时候,她告诉陈副校长,像我这样大的孩子都上学了,我还不能上学。”
2020年初,手术成功后逐渐康复的嘉嘉终于如愿回到了学校,却遭遇了新冠疫情。 “一开始我很担心她,疫情刚开始的时候她一直戴着口罩生活网资讯,后来学校里大家都不戴口罩了,她也干脆不再戴了。好在嘉嘉这段时间只感冒了几次。”过去三年。” 佳佳妈妈告诉记者,现在她的免疫力处于正常水平,感冒可以吃点药,但感冒时肺部会有一点痰。 刚回到学校时,老师们都很关心她,她很快就融入了集体,和同学们一起蹦蹦跳跳。
佳佳的妈妈告诉记者,她和丈夫还在做送菜的工作,每天都要半夜起床出去,经常要到第二天中午才回家。 这段时间,嘉嘉自己照顾自己。 “除了艺术爱好,她还喜欢帮我们做家务,而且做饭也很熟练。”
佳佳妈妈笑着说,孩子手术前最大的愿望就是上学,现在已经实现了。 她有了一个新的梦想,那就是长大后成为一名医生。
女孩甜呼医生“陈爸爸”,还画了每一个认识的医护人员
康复期间,佳佳给医生护士们留下的最大印象就是甜言蜜语、健谈、喜欢文艺。 她曾经把她认识的每一位医生和护士的长相都画在纸上。 佳佳虽然年轻,但她也知道医生和护士给了她第二次生命,她很感激。 有一次,陈靖宇问她:“你应该叫我什么?” 佳佳道:“陈爷爷!” 陈靖宇笑道:“我没那么老,和你妈妈差不多大!” 佳佳道:“那我就叫你陈干爹吧!”
佳佳妈妈告诉记者,从那以后,佳佳就称呼陈博士为“陈爸爸”,每次放学后在活动中获奖时,佳佳都叫她“爸爸”。 她说,她要感谢她的干爹和无锡市人民医院,让她实现了上学的愿望,并知道世界是如此美好。
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