作者｜忆墨
2009年6月23日是依依永远不会忘记的一天，当时她才21岁。 当天，她和同学吃完毕业餐，和另外三名女同学一起乘坐同学男友开的车回学校。 途中，汽车突然侧翻，随后撞上了迎面而来的汽车。 其中，一位同学朋友遭遇车祸身亡。 伊伊经历了14个小时的昏迷、苏醒、抢救。
她还记得，在重症监护室里缓缓睁开眼睛后，她听到了检测设备的“滴滴”声。 她隐约感觉自己被钢板包裹着，就像被束缚在密密麻麻的蚕蛹里一样。
接下来的三个月，“病危”两个字一直挂在依依的ICU病床边。
最终，车祸导致她颈椎严重受伤，导致高位截瘫。 这意味着21岁的她从此失去了基本的自理能力，吃饭、上厕所都需要个人照顾。
十四年过去了。 令人惊奇的是，伊伊却过着与大多数人理解的“高位截瘫”完全不同的生活：她游历了70多个国家，成为一名作家，出版了三部作品，加入了一家外企，从事无障碍工作。下班后从事与晋升相关的工作。 她还靠用右手小指干活赚来的钱，为瘫痪者修建了无障碍之家。
“它没有那么坏。” 这是她第一部书面作品的标题，也是她回忆起那场残酷的命运转折时想说的话。 据统计，我国约有8500万残疾人，其中脊髓损伤患者达数百万。 然而，像依依这样能够真正过上“无障碍生活”的重度瘫痪者，在街上却很少见到。 凤凰多次与依依进行深入对话，并记录了她瘫痪后的真实经历，以探讨肢体残疾人实现生命价值、提高生活质量的可能性和支持系统。
调整破碎的心灵远比忍受痛苦的训练更困难
伊伊受重伤后，颈部以下失去知觉，甚至无法自主呼吸。 当时医生告诉她，她的肺功能受到的影响最大，她很可能终生佩戴呼吸机。
在重症监护室躺了8个月后，她的鼻子开始闻到了臭味，她摆脱了供氧机，插在体内的管子也被陆续拔除，终于脱离了生命危险。 随后，她被转入普通病房观察。 病情稳定后，他被转移到北京的康复中心。
医生为依依制定了康复训练计划。 她的任务就是适应这个难以活动的身体，在别人的帮助下练习吃饭、喝水、上厕所等基本生活动作。 当时，她的左侧身体几乎失去了所有活动能力，右臂感觉微弱，10根手指完全失去了控制。
事实上，适应破碎的心灵比忍受痛苦的训练要困难得多。
起初，伊伊对康复有抵触情绪。 最日常的“站立练习”让她感到煎熬。 护士用绳子、带子等工具将她的身体固定在墙上。 她形容自己“像个傻瓜”，并想知道“这些训练真的有效吗？” 因为对于一个已经无法站立的人来说，无论你如何努力练习，都不可能再次恢复到健康状态。
尤其不幸的是，易一曾经是一名运动员。 她喜欢去体育馆。 在学校时，她喜欢篮球、排球、乒乓球、羽毛球等运动。 她还喜欢穿高跟鞋跑步。 但恢复的时候，哪怕动动手指，对她来说也是极其困难的。
这场车祸，似乎让依依与前世彻底分离。 她称事故发生前的生活为“前世”。
“在我受伤之前，我从来没想过世界上还有这样一种人，活得这么辛苦。哪怕我逐渐接受了‘残疾’、‘瘫痪’这些刺耳的字眼，哪怕我下定决心珍惜自己的日常生活，但往往很容易被生活中令人尴尬的琐碎细节击垮。” 后来，她写下了这份自白。
这些令人衰弱的细节包括：低血压、低血糖、低血氧、频繁尿路感染、肾结石和静脉血栓、皮肤失去温度感应能力，以致冬天取暖时会自行烧伤、臀部等。熊受压部位容易出现褥疮，脚肿得穿不进鞋……
夜里，依依独自躺在病床上，无数次回想起车祸的过程。 “明明可以打车走人”，“为什么是我？”
家人支持：即使残酷也要面对现实
依依是独生子。 事故发生时，她的父母都已经五十多岁了。 出事那天，父亲太着急了，忘记了医院里有电梯。 他跑了几十层楼，签了文件，办了手续。 他的衣服被汗水浸湿了，而妈妈则哭着，颤抖着握着医生的手，乞求帮助。 女儿。
转入重症监护室后，母亲因为无法接受女儿随时可能死去，就住在医院旁边的酒店。 有一次，伊伊为了尝试自主呼吸，在尝试摘除呼吸机时陷入昏迷。 护士让她妈妈最后一次来看她。 我跟你一起去！”
在她生死未卜的阶段，很多人劝她母亲放弃，也有人建议她母亲再领养一个孩子，为她的晚年做准备。 母亲讨厌别人在她面前提起这样的话题。
中枢神经系统受损会影响呼吸功能。 医生要求他的父亲做好最坏的打算。 或许依依这辈子都无法摆脱呼吸机了。 有了呼吸机，每天必须将一根长塑料管插入肺部吸痰。 每次插管易易都会产生严重的不良反应。 一天最多使用60根吸管。
一天深夜，依依想锻炼一下自己的呼吸能力。 当她快要入睡时，呼吸机开始连续鸣响，提醒她自己没有呼吸了。 父亲立即叫醒了女儿。 那天晚上，他生怕女儿会在睡梦中死去。 闭上你的眼睛。 这也是伊伊出事后第一次脱离呼吸机六个月。
当他醒来睁开眼睛时，依依示意要喝水，父亲靠在床边的栏杆上挣扎着站起来。 昏暗的灯光下，她看着父亲倒水的背影，无声地流泪。
一时间，母亲的抑郁症越来越严重，甚至回避见到女儿。 当她看到街上母女俩有说有笑、相互扶持时，她一边走一边哭。 她走遍世界各地，被拍到穿着女儿的衣服。 起初，依依不明白为什么妈妈从来没有在她身边，后来她明白了，妈妈的爱中夹杂着不甘、愤怒和悲伤。 她把女儿的命运当作自己的命运，女儿的不幸就是她自己的不幸。
经过重症监护室半年的治疗，专家向家属出具了伤残鉴定书，明确说明了她身体机能的数据和结论：属于一级伤残，将完全依赖护理照顾。未来。
依依妈妈收到报告后，把报告扔在病床上，对她说：“你看看你把自己搞成什么样子了。” 她对随行的父亲说，“你举起来（报告）给她看，让她想想，对这个社会未来有什么价值。”
在依依的记忆中，这句话冰冷却有力。 “没有人给我照片。事故发生后，我的父母从一开始就让我认识到了现实，那就是除了功能未受损之外，我绝对没有正常生活的可能。这种情况下，我该怎么办？” ？找到自己存在的价值。”
尽管嘴上说着狠话，父母们还是商量着面对现实的对策。 我的母亲在北京担任律师。 虽然她没有立即辞职，但她不再代理她处理新案件。 闲暇的时候，她就去医院照顾她。 后来，她逐渐淡出职场，全身心投入到照顾女儿上。 父亲也放下手中的一切，全心全意地照顾女儿。
转入康复中心后，父母担心护士照顾不够细心，决定常年陪伴女儿照顾。 伊伊说，一家三口以前分别在三个不同的城市工作和生活。 团聚后，他们需要重新调整生活习惯。
起初，依依大部分时间都只能躺在床上。 每次她吃饭时，父母都要先把食物切好盛上来，放在距离她嘴十厘米的桌子上，并用特制的捆扎工具将勺子固定在她的手掌中央，让她可以依靠她手腕的力量微弱 推动勺子，提起食物，然后将其放入嘴里。
上厕所时，需要有人将她的脖子和大腿抱在病床上，将她从床上搬到轮椅上，推入厕所，然后以同样的姿势将她抱到厕所。
伊伊感到羞愧的是，即将退休的父母屡屡给她举起100多斤的体重，而且在特殊的经期还要照顾她。 她刻意控制喝水频率，尽量避免频繁上厕所。 她说，她是一个连喝水、上厕所都失去自由的人。
结识有相似命运的同伴
车祸发生前，伊伊已经收到国外大学的录取通知书，并申请了留学签证。 她的父母为此积攒了一笔教育经费。 原本的计划是，等她毕业后，全家一起去欧洲旅游。
伊伊的健康状况好转后，妈妈询问她是否要为以后的生活攒下教育费，或者是否想去欧洲旅行。 对于父母来说，他们不只是希望依依能够活下去，而是希望她仍然能够拥有选择自己生活的权利。
三人最终决定踏上出国之旅。
事实上，车祸发生后，依依出国过一次，那次经历让她接触到了很多和她身体状况一样的年轻人。
当时，她刚刚离开康复中心，就联系了中国残联，询问像她这样的高位截瘫患者的残疾情况，如果想融入社会可以参加什么样的工作或活动。 中国残联很快回复，建议她先去参加在韩国举办的世界残疾人青年论坛。 这是一场面向世界残疾人的会议，需要全程用英语交流。 对于伊伊来说，语言不是问题，她顺利通过了面试。
正是在这次论坛上，伊伊第一次明白了一些概念。 例如，“独立生活”并不意味着有能力完全照顾自己，而是按照自己的意愿生活。
在会场，她遇到了很多像她一样坐轮椅的人。 他们的轮椅靠在一起，兴高采烈地交谈着。 话题都是关于他们的工作和生活。 分娩经历，还有人获得律师执照。
伊伊说，遇到一个有着同样人生转折点的同伴，让她看到了人生更多的可能性。 “事实证明，残疾人也可以自信、快乐地走出去，与他人交往，通过工作赚钱谋生，同时在自己的专业领域发挥非常重要的社会作用。”
依依出事后，她并没有与社会隔绝。 事故发生当晚，她高中时最好的朋友得知消息，连夜从西安乘火车前往天津看望她。 几年后，当她回到西安时，每次聚会、吃饭，亲密的同学都会叫她一起去。 从一开始的小心翼翼，怕说错话让她伤心，到后来，朋友们开怀玩笑，“车祸让我21岁的人生停止了，但接下来的几年，我身边的人依然在”继续前进，事业、婚姻、孩子，人们去不同的城市、国家，所以我要做的就是不断追赶别人。”
决定去欧洲旅行后，伊伊花了三个月的时间准备这次旅行。 她在自助旅游网站上搜索欧洲旅游信息，制定行程，预订无障碍设施齐全的酒店，机票、火车票、船票、预订租车、准备签证材料……
此次行程横跨28个国家，历时90天。 为了获得长期旅游签证，她附上了一张500多字的英文纸条，“等待签证的一周，我的心情比等待研究生offer更紧张。”
正式出发前，依依和妈妈一起去理发店剪头发、涂指甲。 母女俩都隐隐感觉到，这次旅行的意义远远超出了旅行本身，“似乎是一个仪式，告别了过去的一切，重新定义了未来要面对的另一种生活。”
“大学毕业生至少可以赚钱给自己买尿布”
韩国和欧洲之行给了伊伊很大的启发。
回国后，她利用语言优势，在平台找到了一份工作，为销售欧洲五大足球联赛门票的商家提供客服咨询。 她必须用英语向购买门票的外国消费者解答与门票相关的问题，并保证每天至少10个小时在线，月薪1200元。
每天早上九点，依依打开电脑，查看后台的客户留言，然后用右手的小指敲击键盘进行回复。 她打字的速度很慢。 打完一条简单的介绍售票流程的信息，就需要十多分钟的时间生活网资讯，才能写好并发送出去。 幸运的是，客户对回复速度没有特殊要求，她的工作进展顺利。
伊伊对这项工作非常重视。 用她的话说，这是她第一次走进社会，成为有收入、有价值的生产性角色。
“大学毕业生至少可以赚钱给自己买尿布。” 她笑称，尿布是她日常生活中最基本的开支。
闲暇之余，依依开始尝试写作。 她觉得自己应该把坐轮椅旅行的经历和记忆记录下来，分享给更多的人。 每天下班后，她都会用右手的小指关节敲击着电脑键盘，一个字一个字地敲着。 每一篇千辛万苦写出来的文章，都是她获得存在感的最重要途径。 “这是独处时间打发无聊的唯一方法。”
稿子已经积累了十万多字了，她想，也许可以找到一个地方投递。
一家出版社愿意为她出版一本书。 依依惊喜不已。 她从来没有想过，自己写的文章不用花钱就能商业发表。 “我不在乎出版社给我的收入条件，能不能赚钱并不重要，只要我心里有平衡。这对我来说是一个很大的肯定和成功。”我。” 出版给她带来了一点名气，有读者在她的公众号上留言：“看了你的故事，我感觉更有勇气了，谢谢。”
后来，她被邀请去一家外企工作。 她大部分时间都可以在家工作。 她早上九点开始工作，中午吃午饭，休息到下午三点，继续工作到晚上七点。 规律的作息时间还可以锻炼体力，减缓肌肉萎缩和退化。
除了工作和写作之外，她还尝试其他爱好。 护理人员将画笔绑在她的手上，她就可以混合颜色并创作水彩画。 化妆刷还可以固定在右手上，用来修剪眉毛、涂抹眼影和腮红。
2019年，为了让自己居住的小家更加方便日常生活和轮椅使用，伊一和设计师朋友们用省下的20万元工资和出版费开始了对家的无障碍改造。
绝大多数家居设计都不适合轮椅使用者。 无论是卫生间门口的台阶，还是桌子、柜子等家具的角落，这些为身体健全人士提供方便的设计，可能会绊倒坐轮椅的人。 另外，由于体力不足，轮椅使用者可能无法凭借自己的力量打开衣柜、书柜、橱柜等家具的开关。
伊伊想重塑自己作为一个普通人的生活从生活开始，“我的生活离不开别人的关心和帮助，但我想做的是减少‘求助’的次数。”
她与设计师一起设计修改了可容纳轮椅空间的开放式洗脸盆、集成储物空间、可折叠成柜子的床、弧形工作台以及声控智能家居系统。 在她的支持下，依依终于可以享受独自坐在电脑前的时光了。
她至今仍保持着读书的习惯。 当读加缪的《局外人》时，伊伊感到了一些前所未有的安慰。 或许，人生本来就是荒谬的，没有理由发生意外。 在宇宙的尺度上，个人的一切都是微不足道的。 然而，能够与荒唐作斗争，不正是一种积极的人生态度吗？
“就把它当作一个游戏，我活着的每一天都会玩。”
现在父母老了，依依并没有感到太着急。 “我现在的想法是赚够钱，以后我们一家三口要么雇两个保姆，要么一起搬进疗养院。” 但她的家人更早遇到了这个问题，她要做的就是尽可能多地赚钱来聘请额外的护理人员。
“遇到问题就去解决，是我现在的态度。”
社会支持：突破肢体束缚的前提
即使坐在轮椅上，依依也努力像一个健康的人一样生活。 家人和朋友的支持给了依依生活的力量。 她逐渐有了一个观念：对于残疾人来说，最重要的事情之一就是回归正常世界，成为整个体系的一部分。 而不是一群被圈养长大的特殊人群。
在一个分工精细的庞大体系中，社会给予的基础设施支持、教育就业支持是她践行“走出家门”、找到自身价值的基础。
根据第七次人口普查数据，我国残疾人数量超过8500万。 随着老龄化的深入，这一群体的规模不断扩大。 事实上，无障碍设施并不是专门为残疾人设计的。
“在讨论无障碍设施系统的发展时，重要的是要认识到此类设施并不是专门为残疾人士提供的，因为每个人一生中都可能有无法移动的时刻。 有一天，老人需要得到照顾。” 伊毅举了个例子：把商场、小区门口的台阶改成坡道，大家搬重物的人、腿脚受伤的人、抱小孩的人、推着婴儿车的人都可以顺利进出。
在为中国残联工作和志愿服务的过程中，她对自己的残疾状况和生活的社会环境有了感触。无障碍环境的设计和建设可能需要更仔细的思考。
比如，坐轮椅出门的人，恐惧总是存在的：害怕被车撞，害怕轮椅翻倒，害怕找不到轮椅通过的路。 从客观条件来看，轮椅使用者处处面临出行障碍：轮椅在路上会遇到台阶、立交桥。 在这些姿势下，如果没有人帮忙抬起，轮椅就根本无法移动； 乘坐公交车时，轮椅经常卡在门口。 ；乘坐地铁，虽然新地铁出入口会有无障碍直梯，但进入车厢时，站台与车厢之间的间隙很大，存在很多安全隐患，并且并不总是有工作人员帮助铺设坡道； 每个航空公司和每个机场在飞行时托运轮椅的流程都不同。 经常听说轮椅使用者因报告程序问题而被拒绝登机。
有关无障碍基础设施的指导信息也至关重要。 据易一观察，近年来，不少城市陆续出现了方便残疾人出行的规划道路。 然而，由于无法获得这些信息，许多残疾人只有在真正离开家后才发现困难。 也正是因为如此，很多人才会干脆放弃尝试出去。
今年6月底，第十四届全国人大常委会第三次会议表决通过了《无障碍环境建设法》，该法将于9月1日起施行。环境建设对残疾人、老年人的保护有明确规定。 对公共服务、司法诉讼仲裁、公共交通、教育考试、医疗保健、文化旅游、体育等与社会生活密切相关的场景的无障碍服务进行针对性规定。 例如，规定公共服务场所涉及医疗、社保、金融、生活缴费等服务事项的，应当保留现场引导、人工办理等传统服务方式。 残疾人、老年人相关服务机构应当配备无障碍设备，提供生活护理、康复护理等无障碍服务。
另外，回顾伊伊在劫难后的重生，她之所以能够找到合适的工作，很大程度上是因为她的学历和个人能力，这也让她能够走出国门，看到更多的可能性，为更多的人提供服务。其他的。
根据2014年的数据，过去，在残疾人教育和就业方面，我国残疾人受过高中教育的比例仅为7.10%（非残疾人指数为23.06%），文化程度低的残疾人很难进入劳动力市场。
此外，残疾人与健康人的体质差异，使他们在经济、制度、文化、社会关系等方面更容易受到全社会的排斥，从而导致更加严峻的生存和发展困难。
近年来，我国不断努力促进残疾人平等就业。 2022年底，中国残联、教育部、人力资源社会保障部等七部委联合发布《残疾人中等职业学校设置标准》，完善残疾人中等职业学校设置标准。职业教育水平。
“从一个单纯的被赡养者，变成了整个体系中的生产者和消费者。从另一个角度来看，这不是一个社会学问题，而是一个经济选择。这背后的担忧是，当一个人发生意外或受伤时，当你在生活中跌倒时，你可以得到他/她的世界的支持。” 依依说道。
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