生活突然被“堵住”了。
去年12月，李慧同（化名）遭遇严重车祸，不得不长期依靠拐杖和轮椅生活。
除了身体的剧变，她突然发现这座城市变得不再那么“友好”——医院无障碍坡旁的指定停车位挡住了轮椅的进出，“从不通行” “拥堵”地铁因无障碍电梯而变得低效； 即使是无障碍卫生间也因滥用而变成了吸烟室、杂物间和“秘密房间”。
短暂的“非健全”生活让李惠同切身体会到，那些不可逆转的残疾人，无论在大大小小的城市，由于缺乏无障碍设施，生活半径极其有限。
清华大学无障碍发展研究院教授邵雷长期以来一直关注这一话题。 他在研究中发现，中国约有8500万残疾人，约占总人口的6%。 其中，60岁以上残疾人占53.24%，65岁及以上占45.26%，年龄越大比例越高。 但由于少数，他们的声音没有得到重视。
在无障碍设施建设中，规划者和使用者之间存在着巨大的认知差距——也就是说，大多数情况下，无障碍硬件设施与发达国家持平，但如何使用、配套如何？设施如何逆向建设和思考的理念仍然缓慢而笨拙。
3月1日起，《上海市无障碍环境建设条例》正式施行。 6月28日，《国家无障碍环境建设法》表决通过。 一切似乎都在稳步进展。 不过，不少受访者表示，无障碍设施的普及是一场“马拉松”，他们就像“啄木鸟”：不断发现顽固问题，不断检查差距。
从健全到残疾，人生充满坎坷
当正常生活按下暂停键时，李惠同发现他面临的第一个障碍就是公共交通。
高效顺畅的地铁里，行人行走如飞。 但作为一名行动不便的伤员，她无法再像以前那样走下四十、五十级台阶，只能使用车站内的无障碍电梯。
她以前从未意识到无障碍电梯的使用如此复杂：首先，大多数无障碍电梯并不靠近地铁入口，而是分开的，找到它们非常耗时； 每个地铁站只有一个经理拿着钥匙，找到电梯后要等工作人员启动； 出站后重复此过程。
以前认为理所当然的公共交通，在李惠同短暂的“不健全”的生活中，变得不再“方便”。 接下来的几个月，她不得不选择尽量少出差或者尽量不出差。
可逆的残疾状态让这种不便还可以忍受，但对于终生需要辅助行动的残疾人来说，生活充满了障碍，这是他们一生都需要面对的困境。
朱长青是一名ALS患者。 在她的印象中，刚开始使用电动轮椅时的几次飞行记忆并不美好。
电动轮椅是ALS患者的“脚”，但在中国，电动轮椅的重要性似乎没有被认识到。 2008年，作为残奥会火炬手，朱长清带着几位运动员飞往北京参加点火仪式。 这段充满荣誉的旅程在回来的路上留下了不愉快的结局。 机场告诉她，电动轮椅不能带上飞机。
原因很简单。 电动轮椅占地面积大生活网消息，重量高达300公斤，会给飞机带来巨大的负载； 他们携带的锂电池也存在风险，不能按照规定进行注册。
朱长青经常参加国际学者和社会活动家关于无障碍设施建设的交流活动。 她此前从未在国际航班上遭遇过电动轮椅的限制或拒绝。 在她的印象中，“甚至不需要提前汇报”。
电动轮椅托运，即在客舱内使用小型折叠轮椅，是21世纪初国际上通行的残疾人无障碍服务。 但在当时的中国，朱长青发现“工作人员甚至不知道机舱里有什么轮椅”。
徐摩西（化名）也有同样的经历。 她是一名视障人士，需要依靠导盲犬（一种功能性动物），也被拒绝进入机舱。
许摩西多次向机场表示，导盲犬都经过严格筛选，并在国家指定基地进行训练，国际上没有导盲犬伤人的先例，大家可以放心。
但从机场的角度来看，宠物不能带入机舱或在飞行过程中必须佩戴口罩，从源头上切断了可能存在的风险——谁也不能保证导盲犬在高空不会带来安全隐患环境。 谁也无法预测是否会有乘客怕狗而引发投诉。
从源头“斩断”风险，在他们看来，是最残酷、最有力的解决办法。
朱长青列举了像出行一样限制残疾人生活空间的场景：医院的柜台很少考虑残疾人轮椅的位置低； 标准； 银行提款机、柜台……都是现实的挑战。
当摆脱了疾病耻辱的残疾人试图走出家门时，所有以正常人为标准设计的场景都在将他们推出去。
消除无障碍的“障碍”
朱长青形容自己是一只“啄木鸟”。
经过与机场的反复协商，残疾人乘坐飞机出行首次被推入机场管理人员的视野。 在朱长青的帮助下，机场增设了爱心专柜，在机舱内采购了小轮椅，增加了提前申报渠道，让残疾人的长途交通有了解决办法。
这种事情朱长青已经做了二十年了。 20年来，ALS让她从一个“看上去和普通人一样”的人变成了一个“双手无法动弹”的人。
她出行离不开电动轮椅，长期观察城市的无障碍设施。 遇到不方便的地方，她会及时投诉，或者拨打残联12345，或者直接按照线索找到设计师，提出整改建议。
提起这件事，朱长青总是苦笑，称后来打电话时，总是会发展成争吵，“就是在挑别人的刺”。 残联的工作人员现在看到她的电话，不敢接听。
走在校园里，她是一位受人尊敬、细心严谨的学者； 看报纸，她曾经是一位意气风发、光荣的残奥会火炬手； 但在一些残疾工人和设施设计师眼中，今天的她是“喜欢挑剔、挑剔的轮椅女人”。
但这样的“刺”对于无障碍设施建设来说是必要的。
即使生活范围缩小到最低限度，在残疾人的“15分钟生活圈”中，“基本衣、住、行、银”五个最基本的生活场景仍然无法避免。 而在这五个场景中，他们无时无刻不在碰触障碍。
很多像朱长青一样执着的人，都在努力扫除这些障碍。
残疾人社区“少数论”主任沉成清是圈内的“主心骨”。 她经验丰富且人脉广泛，经常组织活动并倡导需求和改进。 有时候，她也会感到无能为力。 这种无力感源于社会的忽视和边缘化——走出残疾人的圈子，在庞大的社会集体中，她仍然是不起眼的少数。
沉成清抱怨南昌地铁站的无障碍摆渡板、天津电梯的门槛高度，却像用拳头打棉花一样，没有真正的反馈：有的地方直接搁置了她的申诉; 只说“改变”，但没有提及具体改变了什么； 而有的地方，接到投诉后，虽然悄悄调整了设施，但由于缺乏沟通，调整“不到位”。 沉成庆只能不断尝试，告诉设计师：改变还不够，还可以这样改。
和很多市民一样，12345是沉成清经常使用的投诉渠道。 接线员在第一次受理案件时会真诚地告诉她，已经与地铁工作人员或公交公司进行了沟通，相关方已经接受了业务。 但沉成庆永远不会等到下一个。 只有一次，她接到12345的电话，询问她：“您投诉的设施已经调整，方便过来看看吗？”
沉成清记得最清楚的一次，是她抱怨天津某条公交线路没有无障碍坡道。 12345告诉她，这个设施是公交公司负责的，天津市“没有办法管理”。 沈成清随后向对方要了公交公司的联系方式，但对方却模棱两可，“他们说会反馈给公交公司，但现在改不了。”
沉成庆显然对这个结果很不满意。 当时正值残奥会，沉成清问他们，来参加残奥会的人应该如何乘坐交通工具？ 对方机械地回答：“现阶段没办法，以后再说。”
生活在深圳的盲女小女孩许茉兮面临着一个从上到下都缺乏无障碍理念的环境，经常需要与“没有无障碍理念”的相关部门“对峙”。
专为视障人士设置的盲道被一排排看不到尽头的共享单车“占领”，这并不奇怪。 对于走路缓慢、需要导盲犬的许摩西来说，更大的问题在于共享单车。 线路的“人行道”。
走在人行道上，许墨西总是紧张不已。 她身后的车子看到她慢慢地走着，就会不耐烦地按喇叭，有时甚至会“吓到”她的导盲犬。
在深圳，很多路段都实行非机动车道与人行道的结合。 于是，行人、婴儿车、轮椅都需要与非机动车“争夺”这条不太宽敞的“人行道”。
许摩西和朋友多次投诉，但交管部门的回应让他们认识到城管部门对少数民族群体的冷漠。
“为什么人行道和非机动车道不分开？” 徐摩西问道。
“如果允许非机动车走机动车道，死亡率会增加。”对方回答道，“我们要考虑的是这个，而不是考虑你们残疾人出行的不便。”
“但是电动车和摩托车在与行人和残疾人一起行走时也很危险。”徐摩西反驳道。
对方回复称，目前尚未发现在人行道上骑自行车会增加残疾人死亡率。 随后，对方甚至指责：“你们瞎子怎么能单独出来，你单独出来很危险，你要负责。”
无障碍意识的缺失也体现在《无障碍环境建设法》草案中。
二审稿公布后，沉成清、徐墨曦参加了圆桌论坛，与社区朋友一起对草案提出建议，并向相关负责人反馈。
在一份PDF版草案的关键点处，沉成清仔细地用红色、黄色等不同颜色进行了标注，并解释了不同颜色的含义：红色是有问题的，黄色是与第一版草案不同的。 ..其中，“能力范围内”、“有资格”、“在各自职责范围内”、“替代措施”等多个词语都用红色下划线标注。 沈成庆觉得这句话似乎是“为各部门做得不好的地方找出路”。
“特别是涉及自然灾害、事故灾害、公共卫生、社会安全事件等，如洪水、地震等，这种情况下不应协商购买无障碍设施。”沉成清说。 “在各自职责范围内”的频繁表述，给相关部门留下了足够的解释空间。 申成庆认为，它从法律层面告诉大家，没有条件不建设无障碍环境。
圆桌讨论的一位与会者直接表达了对这些限定词的质疑：“谈到无障碍，一些政府部门说，‘我们地方小，没有能力’。 一个“小地方”能解决我们的问题吗？ 这只是解决我们对他们的恩怨而已。”
残疾人的主体性被忽视
硬件设施的缺乏或许可以通过不断的“扎刺”在短时间内得到改善。 但思想的匮乏体现了非残疾人与残疾人之间的认知差距。 这可能需要更长、更深入的教育来弥补。
彭玉娇一直在做这样的事情。
作为脑瘫患者、“残疾姐妹BEST”公众号和北京乐易融社会工作办公室的创始人之一，彭玉娇一直希望通过宣传教育，提高公众的无障碍意识。
她曾经做过调查，发现北京的博物馆，无障碍设施的硬件相当齐全。 相比之下，软服务则极其落后：“比如保安不让导盲犬进入博物馆，认为它是宠物狗；或者不让电动轮椅进入，怕你撞到”其他，要求您有监护人陪同等。”
许多博物馆承担着“通识教育”的公共责任。 博物馆在设置通识教育导览时，考虑到了老人和儿童的需求，但没有考虑到残疾人的需求。 彭玉娇认为，这些需求是完全普遍的。
朱长青经常遇到这样的软“障碍”。 有一次我去上海浦东奥特莱斯，无论哪个入口，她的电动轮椅都不让进。 保安指着门上的规定告诉她：“你看，上面写着电动轮椅禁止入内。”
朱长青到客服中心询问他们为什么不做无障碍设施。 负责人带着朱长青进了出口散步。 她发现，网点内其实无障碍设施齐全，包括电梯无障碍按钮、专门的无障碍卫生间等。 唯一缺少的是轮椅标牌——提醒公众这是一个无障碍设施。 没有接受过培训的安保人员自然认为场馆内没有无障碍设施，残疾人不准进入。
当天，朱长青用了整整两个小时向网点负责人和保安公司工作人员“科普”什么是无障碍设施、为什么需要无障碍设施、为什么要配备电动轮椅等。最高时速低于6公里，可与行人一起进入有无障碍设施的园区，不会造成安全隐患。 这又是一次“纠错”。 商场修改了入场系统，并设置了轮椅通道标志。
无障碍设施设计者与具体实施者之间的信息差距，是设施提供者与残疾人之间缺乏沟通。
清华大学无障碍发展研究院执行院长邵雷表示，弥补这一差距需要从两个方面来解决。
一方面，无障碍设计师自身素质和能力有待加强。 “对此，《无障碍环境建设法》的提出，不仅为大家提供了一套法律标准，也提高了全行业对于无障碍设施建设的重视程度。”
数据支持了邵雷的观点。 在知网搜索“无障碍设施建设”关键词，就会发现这个关键词的关注度自2000年以来普遍上升，并在2022年达到顶峰。而2022年是《无障碍设施建设》一审稿的年份。 《无障碍环境建设法》颁布。
弥合差距最根本的是需要一个长效的参与机制，“确保残疾人、老年人等群体能够参与建设，表达意见，提供需求引导。”邵雷说。
残疾人参与无障碍环境设计、建设、测量、实施的各个环节，仍需努力。 朱长青发现，2010年以来，上海残疾人设施扩建陷入停滞。 上海3月1日实施的《残疾人法》只是“建议”，残疾人只能用“奖励、奖励”的方式建议各单位增加残疾人设施。 现阶段，上海市残联还没有残疾人管理人员。 “这其实是不科学的。”
“启途无障碍”创始人季勋常年致力于无障碍出行倡导和残疾人社区发展。 她发现，即使在产品用户研究阶段招募残疾人进行访谈，也无法得出普遍的结论。 设计师和用户之间的信息鸿沟只能通过不断的对话来弥合。
这种由非残疾人主导的无障碍设施规划、建设和服务，背后隐藏着一种无形的“权力不平等”。
聋盲诗人约翰·李·克拉克曾在一篇文章中提出，这是非残疾人对残疾人的一种家长式心态和一厢情愿。 在这个权力体系中，残疾人是需要保护、不能冒险的脆弱儿童，而健全人则是为他们做决定的“监护人”。
即使已经成年很多年，大多数残疾人一生都无法回避“监护人”的角色。 徐摩西被质疑为何盲人不带家人出行。 彭玉娇和她的朋友们还被迫与“监护人”一起去日本游乐园，否则就无法乘坐游乐设施。
家长式的过度保护也时常出现在从事旅游业的季训身边。 一些社区活跃的朋友经常因为父母的抵制而错过线下旅行体验活动，甚至没有权利决定是否购买电动轮椅。
“有监护人是对的，但不能强求监护人，好像我还是个孩子一样。”彭玉娇觉得自己没有得到足够的尊重。 “整个社会仍然把残疾人视为福利依赖对象，不承认这个群体的主体性。”
如何打破这种家长式的过度保护，季迅认为，除了继续推动无障碍设施的普及，让社会看到这个群体的主体性外，更重要的是改变公众对轮椅等设备的认知。残障人士 。
“它们只是一种常见的出行方式，而不是‘帮助’甚至‘浪费’的标志。”
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