《紧急求助》
当遇到医学上无法治愈的时刻时，悲伤和抑郁是不可避免的。 如何正视生命的终点、关心生命的终点、做好“最后的告别”，是一个非常重要却常常被误解的问题。
北京协和医院姑息医学中心主任宁晓红医生邀请北京协和医院姑息医学中心主任宁晓红医生主讲王兴医生主讲的医学通识教育项目《大家的疾病课堂》。 在思考当下生存状况的同时，或许我们也可以先了解和思考一下，未来我们会有怎样的老与死。 也许摆脱恐惧的最好方法就是正视它。
/生命的最后，能“幸福、庆幸”吗？
宁晓红：我刚刚进行了网上诊疗。 一名93岁的老人临床怀疑患有多发性骨髓瘤。 她的症状包括疼痛、不愿进食、恶心和呕吐以及其他不适症状。
老人只能躺在家里。 我想她（剩下的）时间可能会以天来计算，她就要离开了。 事实上，这位老太太上个月就来过门诊。 当时她说得很清楚，很有逻辑，看着也不痛。 这么短的时间，她就要离开了。 我说这其实很好，我也没有吃亏。 全家人听完都说：“哦，医生，听了你的话，我们就好多了。”
我又问：“老人最后死在哪里？” 他们想了想，还是哭了。 我说：“其实像她一样在家也挺好的，不用去医院，因为她很安静，也不会觉得不舒服。” 家属回答“是”，做出决定的患者女儿则表示：“我们也希望她在家，因为老人说她会在家。我们想完成她的愿望，听从她的安排。” 我说：“那好吧”。
整个过程中，除了孙女不舍得一直哭，其他人其实都很平静，包括我。 其实我觉得这个老人还是挺有福气的，就是从她生病到最后，她并没有受多大的苦。
王兴：还有这么一个大家庭关心她。
宁小红：是的，有一个大家庭关心她，关心她的愿望。 因为在家里照顾这样的人还是很辛苦的。 比如我要经常帮她翻身，注意她的心率，有时快有时慢。 这些都令人担忧。 在家照顾病人，家人确实要付出很多。 我认为家人表示愿意遵循她的意愿和想法。 我觉得这是一件特别好的事情。
《比海还深》
/ 医生的无力：药物无法治愈的时刻
王兴：我觉得这些“临终”并不是你那边的冷漠状态——你看我很平静，好像根本不关心你，而是我有能力帮助你一起度过这最后的时刻，让死者和家属都觉得这是一件很自然的事情，而不是一场灾难。 我觉得这个行业，包括你所做的工作，都是非常有价值的。
很多时候，我当了十几年的医生，有很多时候觉得这份工作没有意义，很多事情都解决不了，让人很迷茫。 但会有那么几个时刻，让你觉得这件事很有价值，比如这一刻。
宁小红：你说这个让我感到惊讶，但我并不感到惊讶，因为有同事向我描述过类似的情况，就是无论是疾病无法治愈，还是面对患者及其家属的负面情绪，可能是无助、委屈、被他们委屈、与他们悲伤、或者愤怒。
不管是什么，这些负面情绪常常围绕着我们，尤其是当我们面对这些垂死的人时，感到无助。 在死亡的时刻尤其如此。
王兴：是的，比如说我们外科，虽然我们做了很多早期的干预，但是也会有很多无端的、非常早期的病人，很快就被转移了。 还有很多病人（我们治疗的），工作极其辛苦，以为术后恢复很顺利，以为一切都好，突然病人脑梗死了。 在这种情况下，很多时候我们都会为患者感到羞愧，不知道如何去改变。
宁晓红：我从事肿瘤内科12年了。 当我成为一名相对成熟、有能力的主治医生时，我其实并没有感到很幸福。 我已经记不起那些所谓的幸福时刻和顺利时刻了。 但那些不愉快的时刻我记得很清楚。 每当有病人快要死的时候，家属就会来问我，医生，我还能做什么？ 我不知道该如何回答。
这一刻我不知道该如何回答。 这种病确实没有办法治愈，也没有更好的解决办法，而且可能很快——如果病情恶化，可能会杀死他。 我不知道该怎么说这些话。 这种纠结和痛苦其实在我的印象里是很深的，所以我是一个受伤的人。 或者应该说，在这种伤人的环境下，虽然不能天天说出来，但内心深处却是这样的。
然后我们经常说，由于我们每 6 个月换班，如果不是每 6 个月换班，我就必须观察有多少病人离开。 就是说，也许（病人）（情况）在我手里变坏了，但是我不用眼睁睁地看着他走，然后剩下的就交给你了。
所以大家面对这件事情都很无奈，无能为力，也没有办法。 所以也许我觉得这是（我的转变）的根源，然后继续我的和平之旅。
/ 姑息治疗：不是放弃，而是帮助、关怀
王兴：你相当于给临终的病人做末期治疗。 患者会遇到很多人，比如手术穿刺引流，内科化疗放疗。 但他最需要的是一个能够给出想法的人，比如知道什么时候在这里停下来。 这些词在内科、外科、放疗科室往往不会被提及。 很多时候，只要你愿意治疗，我就会治疗你。
然而，在许多情况下，患者或家人只需要一些关于何时放弃积极治疗的个人建议。 比如你今天讲的病人，考虑一下如何让他以最顺利的方式进入生命的终点，或者给他们一个期望，告诉他们需要多长时间，什么时候处理他们最后的愿望，包括你的感谢和告别。
《紧急求助》
宁晓红：借这个机会，我给大家介绍一下姑息治疗的概念。 刚才您使用了姑息治疗（ care，Care）。 事实上，这个术语并不真正意味着“终端”。 对于生命有限的患者来说可能更重要。 什么是有限生命？ 如果人能活5年，算不算寿命有限？ 活10年算不算？ 如果是2年呢？ 这不是一个确切的数字，只是这种疾病无法治愈并且危及生命。
例如，患有阿尔茨海默病的患者平均寿命为8-10年，或者肠癌肝转移的患者，即使有很好的治疗方法，他们的平均生存期也可能是一个相对有限的数字。 所以它并不是那么末端，当然它确实是在后面，或者可以说是很长。
你刚才说“放弃积极治疗”。 其实我想说的是，我在诊所里从来不使用“放弃”这个词。 如果我的家人使用它，我会帮助他找到一个更合适的词。 也就是说，从一个人来找我们寻求帮助，直到他离开，甚至他离开之后，我们都提供各种帮助，永不放弃。
即使我们不使用化疗或放疗，也不是放弃化疗，而是他不适合化疗，或者医生认为他适合，但他不想用，所以我不选择化疗。 所以我会用更精确的词，比如我可以给你插管，但是你说我不想用这个插管，那我们就尊重它，而不是放弃。 所以一旦我们去掉“放弃”这个词，每个人都会感觉好很多。
我们没有放弃任何东西，而是在积极寻求，包括来我诊所的病人或家属。 我说，你来找我们是因为你特别重视。 我们一起想办法吧？ 不放弃。
我觉得刚才提到的“忠告”非常形象。 我常常觉得，当病人来到我的诊室时，我正在给他一个想法。 我相信，如果他来到你的办公室，你也会给他建议。 我认为一个真正好的医生会把他所知道的一切综合起来给他一个建议。
而不是简单地说，哦，你心脏有问题，我消化有问题，所以别找我，找你的心脏。 我想一个好的医生不应该是这样的。 他会综合的说，我觉得你应该看哪个科室，或者我觉得哪个科室比较好。
王兴：我觉得这些细节的把握会让患者和家属从一个细节开始信任医生。 比如，我还记得以前我的老师，他告诉我，当我们给病人看片子的时候，如果他给你一份报告和一部片子，你应该先看一下片子，然后再去看报告，把它们放在一起比较，这样，专业性就会体现出来。 所以很多时候，我们并不是用这些让人感觉有点不舒服的词，而是觉得我们有办法。
宁晓红：是的，感觉你说得对，有办法。 巴林特先生曾经说过，“医生就是良药”，其实这是一个特别完美的诠释。 医生是一种药物。 这个药一定要用好。 如果使用得不好，也会有副作用。 例如，说话不当会伤害对方，或者有时不经意的讽刺或无知会伤害对方。
所以言语的使用非常重要，我把它归为一种沟通技巧。
我们常说的，是对姑息治疗或临终关怀的误解。 因为相当多的人认为你只要和他聊天，他聊天就会很开心。 不，那是不可能的。
我们不是说说而已，首先是让他身体上少一点痛苦，当然不用说100%，可以消除30%的痛苦，很多病人都很感激，他们会说，哇，医生，你太棒了，谢谢你，疼痛好多了，我睡得好多了，我可以吃点东西了，然后他就有信任了。
刚才描述的帮助患者、获得信任、能够继续帮助患者的过程，实际上是从改善症状、消除疑虑、获得信心开始的。
/收入困境与学科建设困境
王兴：其实生活网消息，在一个人生命的最后一段时期，一个具体的个体，他所有可能的状态都是综合的、连续的。 例如，当我们谈论患者的止痛时，过去是疼痛之后的止痛。 但知道这个病人每天都会疼痛，什么时候会疼痛，我想提前服用联合药物或者如何将两种药物结合起来以减少副作用。 这些对于某个个体来说是非常有价值的，我们都会觉得自己帮助了一个人，很开心，但可能很难用世俗的事物来体现。
就刚才宁先生描述的那些工作（工作）来说，从我们医生的角度来看，他们根本不会赚钱。 我给病人用的止痛药、安眠药，都是用最便宜的药就能解决的。 但这个想法、这个关键想法值多少钱？ 换句话说，我们普通人愿意为这个概念花多少钱，你觉得值得我花这个钱吗？
很多人认为用进口的免疫药物，能提高多少生存率，就会更愿意花那笔钱，但花5万元去听别人的聊天，或者解决一个问题，很多人觉得不值得。 这是一个特别现实的问题。
宁小红：当然它的价值不是钱。 现在说这个有点不好意思，就是我们付出了很多，价值其实也蛮大的，但是我们的费用却没有增加。 这个问题需要逐步解决。 这不是我们今天讨论的重点，但是确实有越来越多的人认识到这件事是非常珍贵和有价值的，他们会说我要追求这个，特别是很多。
王兴：因为我真的很感动。 听了你刚才的话，我从我的医学研究的逻辑来看，确实很难用收入来体现。 所以感觉很不公平。
《紧急求助》
宁晓红：谢谢王老师。 我也觉得这是不公平的，或者简单的说，如果这件事情再这样下去，愿意为这个事业奉献自己的人就很少了，或者维持不下去或者无法维持。
王兴：我希望有一个更合理的收费逻辑，让年轻人（更多的加入进来），刚刚到来的年轻人，包括桂培生这个阶段，我们也经历过。 当人们仍然特别贫穷时，我们不能只谈论关怀（或给予）。 这是一件比较不合适的事情。
比如我已经有一定的阅历和年龄了，不太在意物质的东西，也许还可以。 但如果我刚毕业，工资就五千，我也会觉得很惨。 我希望年轻人能够得到更好的照顾（在收入方面）。
宁小红：这个事业目前无法持续下去，主要原因一方面是钱，另一方面是纪律的建立。 姑息治疗还不是一个专业。 例如心脏病学、胃肠病学、骨科等都是专业。 医生可以沿着这个轨迹发展成为主治医生、副主任医师、主任医师。
但临终关怀并不是一个专业，所以如果一个医生想进来，即使他愿意清贫，也没有晋升渠道，没有出路，所以难度很大。 再加上没有收入。 所以我认为我们当然应该提出（这些问题）。
那么从我作为一个医生的角度来看，当这个领域还有机会发言的时候，我们可能需要向相关人士和主管部门反映这一点。 只有大家都知道这个状态，才有可能改变它。 如果没有人关心这种状态，那是肯定不会改变的。
所以我们也在提，包括今天下午我们在隆福医院查房的时候，我们也跟隆福医院的院长提到了这个事情。 导演也说了同样的话。 其实我觉得你们做的事情非常好，所以我需要站在医院领导的角度来考虑你们的绩效分配。 这关乎你的钱。 我觉得必须得有人思考一下，否则这个生意就难以为继。
王兴：是的，我也希望大家能够在各自的平台和工作岗位上了解这方面的知识。 其实我们也是这么想的，当我们每个人临终的时候，哪怕只是开玩笑，我们不都希望在临终的时候能遇到像宁医生这样的人，能给我们出谋划策，说说如何离开这个世界吗？
我想我肯定愿意，但是我们中国现在没有那么多医生，甚至大部分中国人也只能在家里以各种我们无法想象的方式离开这个世界，很多时候可能并不是那么愉快。 但这对我们来说是一个很大的需求，所以我们也希望各项政策能够越来越好。
《比海还深》
宁小红：我觉得大家需要共同努力，因为有时候医生一个人喊是不够的。
我们不知道人类生命的终点在哪里。 但无论你最终走向何方，无论你是5岁、15岁、25岁、55岁还是75岁，无论你什么时候结束，其实很多时候你都需要帮助和指导。
最近，我看到几个刚被诊断出患有晚期肿瘤就来到我们诊所的人。 他会问我，我现在来合适吗？ 我说很适合，然后我还问他什么不舒服，我们总是从症状开始，什么不舒服？ 然后如果你有任何问题，你告诉我，我会用我所有的知识来帮你解决，就这样。
如果在临终的时候，你遇到一个人可以帮助你，解除你身体上的痛苦，或者让你心里不再恐惧，可以安心，我想你是非常幸运的。
我特别期待说，未来不只是运气，而是每个人不用运气也能得到（这样的照顾），而且能成为一项常规服务，成为我们医疗的一部分。
本网站转载其他媒体之作品，意在为公众提供免费服务。如权利所有人拒绝在本网站发布其作品，可与本网站联系，本网站将视情况予以撤除。
Copyright © 2017-2018