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“郭主任，我最近病情控制得很理想!”“郭主任，您看我的蛋糕造型不错吧。”3月11日，一场烘焙沙龙活动中，重庆市人民医院消化内科主任、教授郭红正在与一群IBDer(炎症性肠病病友)互动。
活动现场。重庆市人民医院供图
“炎症性肠病(IBD)不是简单的肠炎，而是一种反复发作的非特异性肠道炎症性疾病，其病因复杂、易误诊、可致残等特点严重影响着患者的正常生活与工作，也极大影响着患者心理健康。”郭红表现，这样颇具创意的患者沙龙活动，为IBD患者提供了开放的交流空间，拉近了医患间的距离，能更好地资助他们卸下焦虑、回归正常生活。该活动是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的线下活动，也是去年启动的“我要胖10斤”IBD患者赋能公益项目的全新升级。
活动现场。重庆市人民医院供图
“反复的腹泻、腹痛、肛瘘肛周脓肿、体重下降、营养不良，如果有这些症状的话就要警惕是不是得了IBD，要及时到正规医院就诊。”郭红提醒，近年来IBD的发病率不停上升，已经成为我国常见的消化系统疾病，熬夜、疲劳、饮食不均衡、压力大等因素均有可能诱发IBD。郭红强调，“不要有畏难的心理，要有信心。随着IBD的诊疗水平不停提升，误诊漏诊现象也会得到遏制。在用药方面，生物制剂的发展为有效控制炎症、恒久维持临床提供了更优更宁静的解决方案。随着IBD治疗临床研究的不停进步，创新药物的研发以及纳入医保，IBD患者的经济负担也得到减轻，所以各人一定要遵医嘱恒久规范治疗。”
对IBD患者来说，除了规范治疗，良好的自我管理对改善疾病预后有着举足轻重的作用。郭红说：“很多IBD患者都是年轻人，突发疾病容易让他们产生孤独感，影响治疗的情绪。我们有几千人的患者群，各人在里面相互打气也相互监督，督促病友及时复诊，注意饮食，一起战胜IBD。”
为了更好地资助IBD患者，2021年底郭红团队与一群IBD患者共同组建了“肠相医，爱必敌”公益组织，在这个以“爱是永恒，恒久相依”为理念的各人庭里，医护人员和患者一起创作了一系列短视频作品，包罗科室视角的专业科普、公益宣传、工作日常，也有患者视角的暖心故事、诊疗历程和新病友指南。同时，科室还不定期组织学术研讨会、患教活动并同步在线上直播以便病友们及时关注学习。
郭红表现，IBD的诊疗水平在不停提升，但是在治疗之外，IBD患者还存在着巨大的未被满足的需求，不但包罗对于饮食管理、疾病管理知识的欠缺，还包罗因疾病导致的社交难、婚姻难、就业难等问题，这些并非治疗手段能解决的挑战同样不容忽视，这也是患者关爱赋能项目的“焦点”。
据悉，2023年患者关爱赋能公益项目将以多种创新形式的线下活动覆盖免疫、肿瘤等疾病领域，从聚焦患者的治疗需求延展开来，全面覆盖患者的身体和心理需求，不停提升患者赋能的广度和深度，助力患者回归美好生活。(重庆市人民医院供稿)
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