她不想起死回生，只想有人在她痛苦的时候牵着她的手。
文字| 葛梅
编者按：《谁住在养老院》是乌托邦最近发表的一篇关于养老院的实地调查报告。 作者 Rose K. 是一名博士。 来自耶鲁大学。 她不仅拥有医学人类学专业背景，曾在美国当过带薪护士，还精通中文。 这本书是作者在 13 个月内对云南昆明一家疗养院进行 75 次探访和 250 个小时的主题观察而编写的。 本书从老年人的角度呈现了老龄化和护理的日常生活，揭示了养老机构复杂的网络，探讨了影响中国养老现状的多重问题。 以下是该书的摘录。
“存还是不存”
坐在幸福老年公寓一间简陋的单间里，张爷爷讲述了六年前导致他健康状况恶化的一件事：“吃完晚饭，我在帮（我妻子）上厕所时，她突然倒在了床上。我大声呼救，护士和医生冲进去救她。心肺复苏医生问我：“我应该救她吗？” 我脑子里嗡嗡作响。我想：这就是重点，救她也没有用。但是我怎么回去见医生呢？我说：“救她！” 他立即将她送到重症监护室，给她接上呼吸机等设备。为什么我会想“不救她”呢？打电话给医生“救她”怎么样？我知道救她是没有用的，但如果我不要救她，如果我不说‘救她！’，她就会死。我的孩子们，我的儿子和女儿们不会理解我。他们不会理解。他们只是说：‘你为什么不救她？妈妈？！' “是吗？我该怎么跟他们解释呢？”
张爷爷的妻子虽然当时获救，但始终没有苏醒，几天后就去世了。 现年90岁、住在疗养院的张爷爷已向家人和工作人员明确表示，他不想被“拯救”：“我已经和女儿、工作人员、工作人员谈过了。”医生。如果我又生病了，他们最好不要说，‘快！带他去医院！’ 如果住院的话，15天10万块钱我都付不起……我已经90岁了，我的人生基本上就结束了。”
在中国，养老机构在重塑城市人的衰老和死亡经历方面发挥着越来越重要的作用。 2014年，民政部颁布了新的死亡法，要求即使在家中去世也必须签署死亡证明，这导致一些家庭将临终亲属送往医院，以避免办理文书手续的麻烦。 截至2011年，中国大陆约有200家姑息治疗和临终关怀机构，只能满足约1%的姑息治疗需求。 由于缺乏全国性组织，这些机构在体制和财政上都不稳定，而且大多位于大城市。
我的受访者普遍对他们的亲属在这些机构受到的照顾非常满意。 临终关怀病房往往不像其他医院的病房那么拥挤，并且放宽了住院患者健康保险的限额。 此外，临终关怀和姑息治疗是少数几个常规使用吗啡的部门之一，其中控制疼痛是首要任务。 然而，获得这些服务首先需要确定患者确实即将死亡——当地的生物伦理学、家庭决议以及公开谈论死亡的禁忌使这一步骤变得复杂。
从上面张爷爷的讲述中我们可以看到，面对病情的突然恶化，家庭的决定和有限的医疗技术让临终的选择变得复杂化。 张爷爷也不例外。 根据对国内各省份315名重症监护医生的问卷数据显示，只有47%的医生表示进行过“不进行心肺复苏”的指导，而欧洲和香港的医生比例为95% ; 超过 70% 的医生表示，与患者家属讨论减少生命支持服务感到不舒服。 这很重要，因为根据中国生物伦理学，医生首先与家人讨论病情，然后告知患者诊断结果。 尽管有关知情同意的政策发生了变化，但医生通常会遵守家属的要求，向患者隐瞒预计的死亡情况，因为家属担心谈论死亡会导致死亡提前。
在护理环境中，在开始临终程序之前，必须“明确并预期”死亡。 老年患者的死亡时间尤其复杂。 随着新的医疗技术延长寿命，老年常见疾病的发展轨迹变得越来越难以预测。 中国的护理机构也是如此。 绝大多数姑息治疗单位位于肿瘤科，由于相对可预测的时间表，癌症几乎等同于死亡。 然而，正如以下与一位 30 岁姑息治疗医生的对话所表明的那样，在某些专业领域，优质护理也可以延长生命。
明医生：以前我们有一个中风病人，完全生活不能自理。 从那时起，他——可以说，过着非常悲惨的生活。 家人要求（我们）停止一切治疗，包括饲管。 所以老实说，病人最终会饿死。
我很饿？
明医生：我们不希望这种情况发生，但是他的家人说，“如果你想继续喂养他，你可以带他回家。” 这就是他们告诉我们的。 我们的护士和护工不忍心，偷偷给他喂食。 他的家人非常生气，说我们的做法最终只会增加他的痛苦。
“什么也做不了”
《医学百科全书之风》将“慢性”（）定义为：“持续时间长，进展缓慢。慢性病是一种随着时间的推移缓慢发展且不会结束的疾病。症状可能是持续性的或间歇性的，但患者通常有生命体征。” ” 万龙是我在玉山敬老院最亲近的受访者之一，他理解这种负面的预后常常带来的无助和绝望。
他今年62岁，是一位比较年轻的住院医师。他什么时候开始发病的？ 首先想到的是14年前中风的那一天，当时他48岁。 但在层层梳理记忆后，他将症状推回到了更长的时间。 他的母亲70多岁时也中风了。 后来，母亲在两个儿子的照顾下，在家幸福地生活着，直到89岁去世。
万隆在20世纪80年代中国经济腾飞之初进入建筑行业。 额外的现金。 他实力强，能力强，聪明，凡事见了都会做。 他的父亲是一名军人，母亲是一名党员。 现在不同了。 他必须照顾他的女儿，给她一切——可能太多了，他现在承认，摇着头。 他赚了很多钱，但他在私有化初期工作——没有养老金、没有保险、没有保障。 他照顾中风的母亲，但他并不觉得这是一种负担：“这是我应该做的。我是她的儿子，对吧？如果我不做，谁会做？” 他的女儿很聪明，但不成熟。 他回过神来，摇了摇头，用沾满污迹的手帕擦了擦嘴角不断滴落的口水。 不是她的错。 他并不责怪她。
另一位居民肖阿姨在后面摆弄着轮椅几分钟，凑近了一些，安慰万叔，“别怪她，怪……社会……”
“都怪疾病！”
连万叔都被他的怒火吓了一跳。 他很少大喊大叫，也很少抱怨，总是安静地坐在阴影里，坐在破烂的轮椅上打瞌睡。 他静静地埋在臭气熏天、未洗的衣服里，从不叫喊； 甚至当他需要上厕所时，临时厕所用的塑料桶也装满了。 有一次，主管开着卡车在狭窄的过道里运送物资时，撞到了万叔的轮椅。 万叔没有说话，只是盯着看，哼哼着，直到一个老人过来帮他扶正轮椅。
在我访问期间，一谈到通宵打麻将、出国旅游，他就容光焕发，但当话题转到目前的情况时，他却无话可说：“一切都没有改变。” “什么也做不了。” 直到我死为止。”他承认激励自己变得非常困难，尤其是现在他的头痛越来越严重。
事情并不总是这么糟糕。 第一家疗养院还好，但有一天，他的女儿来告诉他，他必须搬出去。 成本太高了。 由于装修，他们的房子没了，钱也没了。 她收拾了他仅有的几件东西，然后他们就开车走了。 “我以为我们要回家了！” 他告诉我。 现在他嘲笑自己的天真，引发了剧烈的喷嚏、咳嗽和气喘吁吁。 恢复呼吸后，他擦了擦嘴，继续叙述。 他已经两年没有见到女儿了。 不过，他明白了。 有一天，女儿对他说：“爸爸，你中风了，住院费就十万多元了，我该怎么办呢？” 她把他留在玉山老年公寓后就消失了。
女儿停止缴费后，管理员把他从一楼搬到了三楼的一个房间。 公寓没有电梯或坡道，所以每天早上护理人员都会把他的轮椅和90公斤的身体搬到楼下，每天晚上把他拉回来。 当他发现向管理员报告跌倒毫无用处时，他就不再报告了。 有一天，我来到玉山老人公寓，看到他的额头上缠着绷带。 他从轮椅上打瞌睡，头撞在水泥地上。 “我认为死了会更好，但这不取决于我，”他解释道。 尽管工作人员几个星期都没有修复他轮椅漏气的轮胎，但还是带他去看了医生，并修复了他的额头。
万叔的故事就是一个缓慢生存的极端例子。 与其他慢性病一样，他没有明确的病因，但所有迹象都表明没有缓解或改善的希望。 正如后来加入我们谈话的居民肖阿姨解释的那样：“你什么也不能做，你什么也做不了。就是这样，你刚来到这个地方，你只能这样服从。你可以什么都不做。”
如果没有解脱的希望，对于许多老年人来说，生活就等于痛苦。 “现在大家都说，活得越久，受苦的时间就越长。” 一位80多岁的老人说道。 她相对健康，但看到周围的人都患有痴呆症，包括她的丈夫，他的病情正在迅速恶化。 “我不怕死，”她告诉我，“我害怕的是不死。”
残疾、依赖、痛苦和死亡都是正常平衡的生命流动的一部分。 例如，万叔叔的母亲也患有中风，但据他说，她的晚年生活很活跃，并平静地去世了。 万叔的情况与母亲不同生活网报道，他经历了一系列的家庭破裂，家庭安全网崩溃了。 这种深层的关系失调导致了他长期生活的病态痛苦。
家庭关系对于中国人心目中的重要性怎么估计都不为过。 当代中国的养老现状——“倒金字塔”的人口结构（由于几十年独生子女的地位）使得底层越来越薄弱。 大多数讨论都集中在不平衡给年轻一代带来的负担上，而很少关注它给老一代带来的迷失方向。 当玉山高级公寓一位80多岁的老人说出“人生没有意义”时，引起了很多同行的共鸣。
随着中国经济的发展，成年子女在经济上对父母的依赖程度越来越低，进一步削弱了老年人的使命感。 大多数接受采访的老年人，无论是住在家里还是住在疗养院，都表示他们不愿意与成年子女住在一起。 住在医院的一位70多岁的老人曾说：“我们老年人习惯的饮食、生活方式和年轻人不一样，很难协调，思想上也存在代沟。”
对于那些长期受苦的人来说，孝道的履行与不孝共同造成了他们的处境。 比如，万叔现在因为女儿不再交护理费、不来看望他而痛苦不堪，但她这些年支付的几万元医疗费也很大程度上奠定了他目前的状况。 患有致残疾病的老年人，甚至没有疾病的老年人，在不断上涨的医疗和护理费用下，发现自己只需要别人，而不再被需要。 正如疗养院中一位八十多岁的老人所解释的那样：“如果我现在可以死去，那将是一种解脱。没有遗憾。因为现在每一代人都在变得更好。很高兴看到他们过着美好的生活，有一份好工作。我”我不再担心了。”
张爷爷喜欢关注时事。 虽然身体只有轻微的疼痛，但他常常谈起与家人分离的痛苦：“在这个（疗养院），我最担心的是什么？只有一件事：我的家人不在这里对于那些不迷茫的人来说，他们最缺少的就是家人，比如周六周日，儿孙、曾孙都来看你，但他们只停留半个小时就离开了。 ..我从来不叫他们来，我从来不提出这样的要求。但在我心里，我最缺的就是我的家人。”
社会性死亡
从我与老人子女的交谈来看，他们决定把父母送进疗养院的主要原因之一是疗养院更安全。 孩子的意义，一方面是防止他们意外跌倒或突发疾病，另一方面是防止他们伤害自己。 许多研究发现，中国老年人的自杀率非常高，是美国老年人的两倍多（44% vs. 18%）。 老年人的自杀动机包括贫困、家庭矛盾、严重疾病等，农村妇女的风险尤其高。 养老院的老人也有类似的自残动机，但缺乏手段。 房间的窗户被铁栅栏封住，安眠药也被锁上。 老年人随时受到监控。 这种失控感因慢性、无法治愈的病症而加剧，给许多受访者带来了沉重的负担。 不止一次，一位老人问我是否可以买安眠药，然后偷偷放进疗养院。 自杀和安乐死是常见的话题。
比如，一天下午，我离开玉山老年公寓时，在路上和马阿姨聊天。 她心情特别郁闷。 她叹息道：“活着已经没有意义了。” 我问她哪里疼吗？ 她说不疼，但“哪里都不舒服”。 她没有力气，只想死：“如果能安乐死就好多了，只打一针。” 年轻的时候，她觉得生活很有意义，但现在她却什么都做不了。 我试图告诉她她对我的研究有多大帮助，但她不为所动。 看着外面杂草丛生的院子，她哭道：“我希望池塘里的水深一点，这样我就可以淹死在里面了。”
马阿姨、张爷爷、万叔叔都经历了与以前的社会角色和习俗分离的剧痛，这也是其他慢性病常见的“人际关系和社会痛苦”。 在马阿姨和万叔叔的案例中，折磨源于被困在经济主导的社会中不能生产而只能消费的身体里——在一个高度重视速度和效率的时代活得太久，死得太慢。 至于张爷爷，早在不受控制的肉体消亡之前，他就经历了社会性死亡。
华奶奶曾经是一名教师，和丈夫一起住在幸福晚年的老人公寓里。 她已经年近九十了，但脸蛋依然圆圆，眼睛依然明亮。 她热情而合群，弹钢琴并为疗养院合唱团创作主题曲。 虽然很高兴为他人带来欢乐，但她承认自己“很疲倦”。 过去一年，她丈夫的痴呆症进展迅速，她大部分时间都在照顾他。 对于自己的未来，她唯一的希望就是能够早日离开——给孩子们的电话是：“你妈妈走了，她不想留在医院里，经历所有漫长的死亡。她“不想走。”花奶奶告诉我，“她死里逃生了。”她只想有人在她痛苦的时候握住她的手。
并非所有老年人都在遭受“慢性生存”的痛苦。 有些人从其他长辈和照顾者的陪伴中得到很多快乐，或者忙于游戏、手工和音乐。 其他人则从有关天堂或轮回的宗教信仰中找到安慰。 即使那些在生与死之间挣扎的人也有欢乐、兴奋和欢笑的时刻。 真的，令我惊讶的是，常常看起来无望的马阿姨曾经感叹道：“生活真有趣！我们还在学习。”
我分享他们的故事不是为了同情，而是出于“对大不幸、大丑陋、大失败的尊重”。
尤其是对于中国老年人来说，更应该关注社会孤立带来的临终痛苦。 保持有意义的社会联系对于改善生活质量大有帮助，特别是对于寄宿护理机构的老年人来说。 与我交谈的许多老年人坚持认为，中国应该对死亡权利政策进行更公开的讨论，在报告护理设施投资和维持生命技术进步的同时，还必须探讨痛苦和死亡问题。 为了现在的老年人和未来的自己，我们在追求生命创造力的同时，必须以同样的勇气探索衰老、死亡和死亡。
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