当黎智英患上这种病时，她辞去了工作，努力让自己的身体得到充分的休息。 但她最大的感受就是这种病别人是看不到的。 在与患者聊天时，她发现每个人都感到孤独。 “对许多人来说，最大的挫败感是他们无法向他人解释这种疾病。”
秦怡患上这种“小众”疾病时，大部分时间都是躺在床上度过的。 她的家人认为她变得“懒惰”。 直到确诊后，她才知道自己病了。
根据产生的原因，疲劳可分为生理性疲劳和病理性疲劳。 病理性疲劳于1987年被美国疾病控制与预防中心正式命名为“慢性疲劳综合症”。据统计，全球至少有1700万人受此病影响，其中20岁至50岁的中青年人较多。岁了。 中国健康教育促进会的初步调查显示，大多数慢性疲劳综合症患者患病时间超过一年半，约30%的人经历疲劳长达五年。
美国疾病控制与预防中心2022年的一项研究表明，慢性疲劳综合症的特点是长期疲劳，无法通过卧床休息缓解。 体力劳动和脑力劳动会加重症状，症状可能是长期的，也可能是短期的。 女性比男性更容易受到影响。 同时，疾病的严重性也很容易被忽视。
我们采访的几位患有慢性疲劳综合症的患者，都经历了高强度的工作节奏、混乱的生活节奏、无休无止的疲劳及伴随症状等，起初，他们忽视了这种疾病。
秦伊去了一家中医医院的科室。除特别说明外，本文中的图片均由受访者提供。
[以下是他们的口述：]
“这种病没见过”
黎智英，34岁，患病2年
2020 年 3 月感染 COVID-19 后，我的健康状况一直没有好转。 5月份，我在做膝盖治疗的时候，做了全身检查，结果是心率太快。 我的运动医生给我的建议是加强有氧训练，增加心肺活量。
我原本以为是心理压力，所以想通过亲近大自然来缓解。 两个月后，我攀登了德国的楚格峰。 那时，我已经爬到了几乎没有生命的地步。 没想到会这么累。 当时，我正在德国创业。 其实没有压力，因为项目才刚刚开始，一切都很顺利。 只是我感觉不太舒服。
到了十月，我开始出现睡眠障碍和腿痛。 医生说我压力过大，但当时我真的没有感觉到任何压力。 也许唯一的压力是新冠病毒带来的不确定性。 当时我在欧洲，他们正在经历第二波疫情，开始有一些封锁。 措施。 健身房关门了，所以我在家做瑜伽和伸展运动，每天不超过半小时。 而且，我每天都会出去散步，每天工作时间不超过8小时，还是比较放松的。
我认为这是压力，所以我去旅行和徒步旅行。 徒步旅行与登山不同。 登山有不同的海拔高度。 徒步旅行意味着一直步行。 我也经常锻炼身体。 但在徒步的过程中，我明显感觉到自己的体力大不如前，而且异常的吃力。 在那之后，我的身体更加不适了。
那段时间很难预约到医生，所以我找不到原因，所以我选择回国。 回来后，我见到了第一位中医。 他说是气血亏虚。 他给我开了一些药，在家也喝了，但没有效果。
回来三周后，我的新工作是奢侈品行业，我必须经常出差。 这也是我第一次来中国工作，不太习惯工作节奏。 我每天至少工作十个小时，晚上因为时差还得加班。 我的个人时间被大大压缩了，因为下班后总有人找你。 对于当时的我来说身体是非常不利的。 当我有时间的时候，我会去健身房，每周锻炼两到三次。
但没过多久，我的腿麻发展成了腿痛，睡眠障碍更加严重，全身疲惫不堪，饭后容易拉肚子。 我记得那是2021年4月，我的腿很痛，无法正常行走，睡眠障碍很严重，整晚都睡不着，但骨科医生说我没有任何问题。 我五月份去了西藏。 我以前也经历过高海拔，但那次我心里的负担很重。
从西藏回来后，一位非常好的中医告诉我，腿痛是我的免疫系统出了问题，所以我被转到了免疫科。 这时，我的心里不太舒服，双腿痛得站不直，头晕，睡眠障碍全部表现出来，还有无数的疲劳和消化系统紊乱。
六月，我递交了辞职信，一周后我被诊断出患有慢性疲劳综合症。
我是由美国医学院的一位老师诊断出来的。 她的研究方向是免疫学。 我告诉她所有的症状，然后做了一些检查。 西医证明没有病。 她告诉我这是慢性疲劳综合症，目前没有治愈方法。 我自己查了一些关于这个病的资料，主要是看病历和浏览英文网站。
7月份，我出现了较多的中度抑郁、精神萎靡的症状，持续了一周，每天下午5点就发烧。 这种疾病的症状之一是抑郁症。 我吃饭时会呕吐、腹泻和睡眠障碍。 你认为我能避免抑郁症吗？ 中间吃了一周抗抑郁药，当时我的睡眠障碍非常严重。 我一吃药就睡到了第二天下午。 服用后不到一周，我再次感染了 COVID-19，并且极度昏昏欲睡，但它治愈了我的睡眠障碍。
我又看了心理医生几次治疗，但后来连说话的力气都没有了。 作为一名医生，我了解这个病，所以我非常信任他。 心理治疗主要是起到辅助作用，防止我走极端。
我整个十月都在旅行。 首先是感冒，然后是发烧，然后是睡眠障碍。 出差期间，我在上海做了各种报告并参加了一个展览。 每天人太多，我整个脑袋嗡嗡作响，回到房间也睡不着。
我的情况我的同事都知道，老板也知道。 他告诉我，我上次出差是在三亚，想去享受一下阳光，所以工作上并没有感到特别的压力。 但我在十月中旬辞职离开了。
那一个月我感觉自己仿佛经历了死亡。 我的心很脆弱，没有办法去认识人。 见了人，跟人聊了不到半个小时，我就感觉自己好像喝了两大瓶酒，头晕目眩。 我对外界非常敏感。 例如，我可以感觉到一个人是否快乐。
从这种“死亡”的感觉中走出来后，我的身体变得更加敏感，更无法“参与”外面的世界和社会。 大部分时间我都是一个人呆着。 我去美术馆看画，但我仍然对艺术着迷。 康复。
那段时间我记录了每天吃喝的一切，身体对食物的连锁反应，上厕所的次数。 然后我会不断地观察和反思一些模式，并及时做出调整。
从2021年11月至今，我已经两年没有工作了，身体状况也几乎处于良好状态。 这两年最大的感悟和收获之一就是修复了我和身体、食物的关系。 很多人根本不关心吃。 我发现吃饭对身体的影响很大。 很多食物看起来像食物，但失去了味道。 现在我吃饭时尽量选择有机的、当地的、时令的食物。
上面我分享了这个病和我的自愈后，很多朋友留言让我继续分享，但我不想打扰。 当我第一次拍这个视频的时候，我哭了，流鼻涕，流泪，因为当我谈到这件事的时候，它让我想起了我生病的时候。 此病是无病之病。 在英语中，这种疾病被称为“隐性残疾”。 你看起来并没有残疾，但你的生活功能缺失了。
今年我遇到一位患者，他是一名大学生。 我告诉他我这几个月好像恢复了，他问我恢复得怎么样了，我分享了一些给他。 中文关于这个病的信息确实不多，所以我在网上分享一下我的经验。
我的建议是，人们必须与自己的身体建立紧密的联系。 当身体发出信号时，你必须倾听。 毕竟，健康是我们生活在这个世界上最基本、最根本的东西。
这种疾病没有医学证据，没有具体的治疗方法，也没有医学证据证明其病因。 我感到很无助。 人们一旦束手无策，就会尝试各种事情，比如早上洗冷水澡来增加免疫力，疯狂服用维生素等。
我主要是从心理层面来治愈。 那段时间，我无法与人交流，但和狗在一起感觉很舒服、很治愈，所以我就收养了一只狗。 小动物好可爱，好纯洁，无条件信任你。
经历了这件事之后，我真的发现我可以放下一切，我不再在意很多事情。 现在我的身体好了，我也有自己想做的事情了，我会学习占星学。
现在，如果没有突然出现睡眠障碍的话，我的情绪还是比较稳定的。 一两周以来，我无缘无故地出现睡眠障碍。 所以对于我来说，这个病最折磨人的就是没有太多的规则。
患者在互相聊天时会发现自己非常孤独，因为疾病是看不见的，而对很多人来说最大的挫败感就是无法向别人解释自己的疾病。 生病不是你的错。 这种疾病尚未得到彻底研究，因此每个人的经历都是个人的。 任何黑暗时期的背后都是宝藏。 事实上，我周围很少有人真正理解我正在经历的事情。 为什么我这两年都病了？ 你可能从来没有听说过这种病，听了很快就会忘记，但这很正常。 这种病被别人看到有一个过程。
上周二晚上，我正式向自己宣布这次旅程结束了。 我在游泳池里游了差不多40到50分钟。 游完泳后，我躺在那里，就像在做梦一样。 结局的感觉很强烈，我心里也很清楚。
沉寂了两年，很容易听到自己内心的声音。 那一刻，我很兴奋，想出去跑几圈。 我想，天哪，就像封锁结束了，我自由了，回到了地球。
这两天我开始摸索。 我刚出来，所以得慢慢来。 现在我正在准备另一个项目，这会让我很忙，但我感到很高兴和满足。
现在和其他人交往没有问题，但是之前的状态肯定回不去了。 但我会再次扩展并建立自己的世界。
身体的警报
王敏，25岁，患病1年
当我意识到这可能是一种病的时候，已经是半年之后了。
从今年春节到现在，我的工作还算忙碌。 我密集加班到晚上11点，周末也是如此，因为有些项目需要加急。 因此，我很长一段时间都处于一种非常疲惫的状态，作息混乱。 我没有时间自己做饭，所以我会点一些重口味的外卖。
疲劳、头晕、身体虚弱是最明显的症状。 爬两级台阶或走两级台阶后，我开始呼吸。 这个病是一种综合症，也和我因为没有时间，不怎么运动有关。
当我意识到出了问题后，我尝试通过睡眠、锻炼和健康饮食来调整。 以前睡一小会儿就恢复了，现在睡一快也不见好转。 我的睡眠质量很差，深度睡眠很少。 。
我记录了每周加班的时间以及那周的感受。 最后我发现，当超过一定时间后，我会明显感觉到身体不舒服。 过去两个月，我加班了80个小时，相当于每个月多加班一周。
工作使我疲劳，进而影响我的工作和生活。
如果你睡不好，工作时就会更累。 由于我的工作需要高度集中精力处理数字，加班和慢性疲劳综合症使我很容易出错。 有一些问题是我在正常工作的时候能够发现的。 睡觉后可以看到他们，但是前一天晚上十点就看不到他们了。 所以我的下一个解决方案是，如果晚上9点之后事情完成了，我当天就不发出去了。 第二天我会早起再看一遍。 如果没有问题的话我会再发出来。
这个病对我的生活影响比较大，所以才去看医生。 不那么忙的时候，我会滑板、看书、和朋友吃饭、看展览等等，在看医生之前，我没有时间做这些事情。 我只想躺下。 躺了一整天，我还是感觉很累。 即使我不工作，我仍然想着工作，很少与朋友或家人互动。
起初我以为自己得了抑郁症。 有几个月我没有动力做任何事，对任何事都不感兴趣。 所以我做了一个测试，发现我有中度抑郁症。 不过，检查后我没有去医院，因为无法预约，也没有时间看医生。 我想这可能是短暂的，我只需要得到足够的休息。
资料图
当我很累的时候，我会把自己想象成一个机器人，这样我就可以抹去所有不舒服的感觉。 七月份有杨的时候，我还在公司发着高烧正在写报告。 坐在椅子上我的心率是140，手表也响了，持续了一整个下午，但那天那些报告必须交，所以我在降噪耳机上放着重金属音乐，疯狂地写着。
那天是星期五，是我症状最严重的一天。 我一直写到晚上七点。 老板让我休息一会儿，但是休息了可能就完成不了了。 写完报告回来的地铁上，我根本站不起来，回到家就崩溃了。 那次经历也给我敲响了警钟，没有必要把自己当作人来对待。
我自己调整了一个多月才去看医生，但效果甚微。 我去了英国并与那里的朋友交谈。 我看到了英国人的工作条件。 下午5点他们下班，大家去酒吧喝酒。 地铁上看书的人很多，我感觉他们一点也不累。 他们的肤色和表情与我在上海地铁上看到的上下班的人有很大不同。
我和我的朋友和家人交谈，他们建议我换工作。 最能激励我的人其实是我的朋友。 朋友说不知道你最近在做什么，也没有你的消息。 我照了照镜子，发现加班确实让人难看。
当我还是学生的时候，有时我会承受很大的压力。 我在美国读本科时学习社会学。 每个学期读书量都很大，写论文的时候压力也很大。 快毕业的时候，因为疫情，找工作很困难。 我正在寻找跨时区的国内外工作。 我还要写毕业论文，又买不到回家的机票。 但我最终还是活了下来。 当时可能还不算慢性疲劳，因为这不是工作，而是我选择的方向和以后想走的路，有自我驱动力和主观能动性。
一位年长的朋友建议我去看医生，这时我才发现有一个我以前不知道的慢性疲劳综合症专科。 中医首先问我有什么症状。 我说胸闷，气短，睡了还感觉很累等等。 当我说胸闷的时候，他问我有没有拍心电图，心电图有没有问题。 他还将它与西医结合起来。 我说没事，然后就把脉。 中医诊断为脉细、脾虚、肠胃脆弱。 诊断书上说慢性疲劳综合症是一种特殊疾病，所以我就开了药。
之后我开始服用中药，调整自己的生活方式和工作。 现在我感觉自己的身体已经恢复了一些。 我首先解决的就是加班问题。 我和老板、同事沟通，明确表示最晚加班到晚上7点。 如果超过时间限制，我就下班。 如果我没有在工作时间内完成任务，公司可以解雇我。 无论工作时间让我做什么，我都会尽力做好，但下班时间是我的私人时间。 我们没有加班费或休息日。
现在我可以自己做饭，吃得相对健康，每周锻炼两次。 我已经恢复了一些社交活动，邀请朋友出去聊天、吃饭和玩耍。 经过一周的按时下班，加上经常锻炼、吃药，我的身体慢慢调整过来了。
国庆期间，我的一些症状消失了，但还是感觉很累，睡眠质量也不是很好。
现在至少我有动力出去了。 以前去楼下倒垃圾的时候我感觉很累。
“疾病并不是不能提及的事情”
秦怡，22岁，患病半年
10月份通过了中医内科，诊断为慢性疲劳综合症。 我因8月份感染病毒性脑膜炎而去医院，按规定疗程住院14天。 大约四五天后，我将进行血液检查和生化检查。 生化结果显示我的肝功能不太好。
事实上，当我出院时，我的数据并不是正常人的数据。 我的脑蛋白还没有完全下降，白细胞有点偏高，但是脑压下降了。 医院床位比较紧张。 医生说，一个疗程结束后，他就该回家休养了。 回家后也服用了西药保肝片。
因为一直在吃西药，看起来效果不大，就去了中医内科。 另外，我感觉全身昏昏沉沉的，所以想看看中医能否帮助我缓解一下。
秦伊因慢性疲劳综合症在医院接受治疗，医生开了两周的药。
当时我并没有意识到我可能患有这种罕见的疾病，而且我以前从未听说过它。 我在社交平台上发帖说，“我确诊了，我不偷懒”。 我从来没有长期需要睡眠的情况，晚上睡六七个小时左右，但现在白天感觉犯困，白天可以睡四五次，每次一个小时左右。 当我醒来时，我的疲劳并没有减轻。
这种情况持续了两个多月，从病毒性脑膜炎开始。 但医生不确定慢性疲劳综合症是否是脑膜炎引起的，也可能是因为我的身体素质不太好。
我因一次登山旅行而患上了病毒性脑膜炎。 爬山之前做了很多驱蚊的准备，没想到山上的蚊子还是很多。 我全身都被咬了。 七天后，有一天早上我醒来时感到剧烈头痛。 那时天气非常热。 我以为自己中暑了，就尝试刮痧、吃防暑药。 大约两天后，我晚上开始发烧。 当时温度是 37.8 度。 第二天我的头很痛，根本无法动弹。 我一动就疼，就像有人用锤子敲我的头一样。 妈妈感觉不对劲，想去医院。 那是八月底。
当时我去看了急诊医生，我认为没有什么问题，因为验血结果正常。 他说可能是神经性疼痛，建议我去神经内科。 神经科医生觉得我有些不对劲，建议我住院。 住院期间，医生让我低下头，将下巴抵在胸前。 我无法低下头，他说我可能得了脑膜炎。
妈妈不相信，立即带我去了一家更大的医院。 当天住院，做了腰椎穿刺，当天晚上就确诊了。 根据我发病前15天的活动轨迹，医生最终得出结论，在山里被蚊子叮咬可能与我的发病原因比较符合。 从此以后，我每天都感觉昏昏沉沉的，跟行尸走肉没什么区别。 每天起床都感觉头晕，站起来更头晕。
当我被诊断为慢性疲劳综合症时，中医告诉我，我是血气两虚，身体状况不太好。 建议好好休息，不要熬夜，晚上十点多就睡觉，然后运动，但不要剧烈运动，不然症状会更严重。
医生提到我可能年初的时候就有过这个症状，但是没有现在那么明显。 那时我的精力比较充沛，而且因为忙，也没有太多休息。 年初，我在项目组实习，每天经常加班到深夜。 二、三月间，我出现了阳病，后来逐渐出现了一些症状。 当时医生说可能是阳病的一些后遗症，我变成阳病后很快就开始努力了。
那时我正在写论文，正在加班。 我必须工作到晚上12点或更晚，然后第二天早上才去上班。 这种情况持续了一个多星期。 我有明显的心悸和无明显原因的快速心跳。 我可以步行去那个地方。 心率140，晚上睡觉的时候心跳也会加快。 我去医院做了一系列心脏检查，但没有找到原因。 除了心跳加快外，没有其他心脏症状。 医生只是让我好好休息，但当时我毕业压力很大，项目组也到了关键时间点，所以我不得不加班。
到了四月底，加班实习已经过去快一个月了。 我心跳加快，需要吃速效救心丸。 一天晚上，我下班回家，通常只需步行10分钟就可以到达公交车站，但那天我感到很累。 走了大约20分钟，我的心率飙升到了180。当我靠在那个公交车站时，我感觉有些不对劲，需要放慢速度，所以我最终决定向公司请假。 当时，我感觉自己的整个身体突然被一个紧绷的橡皮球戳了一个洞，顿时泄了气。
五月份之前，我和朋友去长沙旅游。 我感觉轻松了，压力也没有以前那么大了。 其实当时我还是很害怕，担心走了以后会更累，所以还把速效救心丸带在了身边。 旅行回来后，我的症状有所改善，心跳也不再那么快了。
但七月份，我每天只吃饭、睡觉。 醒来后，疲劳并没有减轻。 我非常累，记忆力也很差。 有一段时间，我什至怀疑自己患有老年痴呆症。 我将无法记住前一天别人告诉我的事情。 比如说，如果你前一天约了我，那么第二天早上我醒来的时候我会觉得什么都没发生。 只有当你来看我的时候我才会想起。 当我出去时，门可能没有关上。 我去超市买东西。 出发时我记得，但到了超市我就忘记了要买什么。 我花了半个月才买了一包番茄酱。
我当时没有去看医生，觉得不值得大家理解。 我告诉家人，我感觉很累很困，有时睡得太多肌肉酸痛。 我家人就说，你天天睡觉，怎么会累呢？ 他们说我可能睡太多了。 后来他们就约我每天出去散步。 晚上妈妈会陪我去河边散步。 困。 后来听医生说，适当的运动可以在一定程度上缓解症状。
这种状态一直持续到8月份。 我觉得自己需要做出改变，所以我选择在上班和进步之间烧香。 恰巧我上山后得了脑膜炎。 从夏天到现在，我的状态一直有起有落。 当我好的时候，我有精力去想其他的事情，但是当我不好的时候，我对任何事情都不感兴趣。 我怀疑自己是否患有抑郁症或焦虑症，去医院检查，但医生说还没有到抑郁症的程度，可能是精神压力太大，建议我寻找新的兴趣。
9月份，我试图改变这种状况，买了乐高，但没有太大兴趣。 以前喜欢看电视剧、看小说，现在打开电视就不知道看什么了。 我只能呆在那里发呆。 因为我现在已经被诊断出患有慢性疲劳综合症，所以我认为没有任何具体原因的损失是正常的，但醒来后我感觉漫无目的，没有任何精力。
当我生病在家时，无论做任何事情，甚至稍微运动一下，我都会感到很累。 我大部分时间都在睡觉，家人都认为我太懒了。 我是一名应届毕业生。 由于我的身体状况，家人并没有让我出去找工作，但他们每天都在谈论我，这给我造成了一些心理压力。 另外，我身边的人都找到了工作，而我却蹲在家里。 但我没那么压力。 当谈到找工作时，我只是顺其自然。 如果我以现在的状态去上班，就是对自己、对老板不负责任。
现在我就主动去了解这个病。 最不能忍受的就是疲劳。 即使休息或睡眠后，疲劳感也无法缓解。 关于它的治疗和恢复期我不太了解，医生也没有告诉我太多。 他说如果可以的话他会治疗，慢慢来，并叫我好好休息。
我的家人知道我被诊断出来，但他们可能认为这种疾病太小众，或者听起来不像一种疾病。 他们可能认为我得了这个病就是所谓的“虚伪”。 但他们也会关心我，比如让我得到更多的阳光。
我可以接受他们现在的态度，这是一个观念问题。 实习和毕业的时候压力很大，我跟家人说了这件事。 他们的观点是：“这就是每个人来到这里的方式”和“没有你，他们怎么会在这里？”
最近一直在看中医，吃药看一个多月后症状是否有所缓解。 如果没有的话，我可能会去看西医。 当你感觉好一点的时候，你就可以找到一份压力较小的工作。
我六、七月份面试过一些公司，被三四个HR问到了窗口期的问题。 他们觉得我的窗口期有点长，他们更关心这段时间发生的事情。 我当时的解释是我身体不好。 从他们的表情来看，这个答案并没有得到他们的认可。
所以现在我觉得既然他们关心这个，那我的窗口期长短似乎也没有什么区别了。 我还是想先调整一下自己的状态生活网报道，这样症状才能得到缓解，才能有更多的精力去处理工作问题。 以后找工作的时候，如果被问到我的空档期，我打算说实话。 毕竟，生病并不是什么难事。
（为保护受访者隐私，本文人物均为化名）
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